Έκκληση για τον μικρό ήρωα Παναγιώτη Ραφαήλ που δίνει μάχη για τη ζωή του

0

Με αφίσες στους δρόμους των πόλεων, μηνύματα σε διασήμους και με κάθε μέσο το οποίο διαθέτουν προσπαθούν απλοί πολίτες να βοηθήσουν τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ που δίνει μάχη για τη ζωή του.

Εκτός από την επίσημη σελίδα που έχει δημιουργεί από τους γονείς του παιδιού και ονομάζεται «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ» υπάρχει και ένα group που φέρει τον τίτλο «Καμπάνια για τον Παναγιώτη Ραφαήλ». Εκεί οι φίλοι του μικρού ήρωα που πάσχει από μία εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, γονιδιακής μορφής, προσπαθούν να κινητοποιήσουν ο ένας τον άλλον, ενώ παράλληλα ζητούν από ανθρώπους που ασκούν επιρροή στα Μέσα να μιλήσουν ανοιχτά για τον Παναγιώτη Ραφαήλ. Τυπώνουν αφίσες, επικοινωνούν με όποιον μπορεί να υψώσει τη φωνή του και να μιλήσει στα social media και στα μέσα μαζικής ενημέρωσης για τον Παναγιώτη Ραφαήλ.

Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, έχει απευθυνθεί στους πάντες ακόμη και στην πολιτεία, στην προσπάθειά του να μεταφέρει το παιδί του στην Αμερική, εκεί όπου μπορεί να θεραπευτεί η ασθένεια μόνο σε ένα συγκεκριμένο νοσοκομείο στη Βοστώνη.

Σημαντική η συμβολή στην προσπάθεια συγκέντρωσης του απαιτούμενου ποσού και από το MDA Ελλάς, το μη κερδοσκοπικό Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε στην Ελλάδα το 2000, με σκοπό να βοηθήσει ολιστικά στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των συνανθρώπων μας με νευρομυϊκές παθήσεις.

H τραγική ιστορία

Η ασθένεια από την οποία πάσχει ο Παναγιώτης Ραφαήλ ονομάζεται Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια. Το σκεύασμα που χορηγείται σε ενέσιμη μορφή είναι επί της ουσίας ένας ιός στο εσωτερικό του οποίου έχει θωρακιστεί το στέλεχος του γονιδίου που λείπει στον οργανισμό. Σε μωρά μέχρι 24 μηνών μόλις χορηγηθεί ο ιός, αρχίζει να δρα και το γονίδιο ξεκινά να παράγει την απαραίτητη πρωτεΐνη που λείπει στον οργανισμό. Έτσι έχουμε την έναρξη αποκατάστασης της βλάβης. Το φάρμακο δεν μπορεί να χορηγηθεί σε μωρά άνω των 24 μηνών, διότι απλώς τότε το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον ιό-θεραπεία και τον σκοτώνει. Γι’ αυτό, αυτοί οι τέσσερις μήνες που απομένουν για τον Παναγιώτη Ραφαήλ είναι τόσο σημαντικοί.

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

εισάγετε το σχόλιό σας!
παρακαλώ εισάγετε το όνομά σας εδώ